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1023國際XLH日！病友呼籲全生命照護
健康台灣
2026.10.23 13:00 (2026.10.22更新) | Claire
10/23是國際XLH疾病意識日。（罕病基金會提供）
一天連300步都走不到、下排牙齒一度僅剩4顆！40多歲的性聯遺傳型低磷酸鹽症（XLH）病友蘇瑞臻，1歲便出現雙腿變形，直到22歲才確診。歷經多次手術與20多年治療，她曾因骨痛難以行走；經醫療團隊調整照護並持續追蹤後，自述每日步行量已提升至約3000至4000步，也盼罕病患者成年後仍能獲得完整照護。
罕病不因成年消失 醫籲跨專科持續追蹤
XLH屬遺傳性罕病，體內FGF23異常升高，使腎臟排出過多磷，影響骨骼與牙齒健康。中華民國兒童生長協會理事長羅福松指出，傳統治療以補充磷酸鹽及活性維生素D為主，但患者可能持續面臨疼痛、牙齒問題與行動受限，不能只關注兒童期的生長發育。
台大醫院小兒內分泌科主任童怡靖提醒，XLH不會因成年而痊癒，若中斷追蹤，症狀可能逐漸加重，需結合內分泌、腎臟、骨科與牙科照護。罕見疾病基金會執行長陳冠如則呼籲建立跨年齡照護銜接機制，協助病友面對求學、就業與生活挑戰。蘇瑞臻盼望，從兒童到成人都能持續獲得醫療與社會支持。
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